Hoe kan ATTR-CM uw leven beïnvloeden?

Leven met ATTR-CM. Herken symptomen, pas uw dagelijkse routines aan en ondersteun uw welzijn.

Hoe kan ATTR-CM uw leven beïnvloeden?

Aanpassen aan het leven na de diagnose transthyretine amyloïde cardiomyopathie (ATTR-CM) kan soms lastig zijn. U kunt veranderingen merken in uw dagelijkse routine, uw emotionele welzijn en uw relaties, terwijl u leert omgaan met uw klachten, start met behandeling en regelmatig op controle gaat.
Maar u staat er niet alleen voor. Er is ondersteuning beschikbaar om u te helpen zo goed mogelijk te leven met ATTR-CM.

“Mensen willen meer weten over de ziekte, waar ze op moeten letten en ook over de emotionele kant—zoals: is het normaal om me zo moe te voelen?” Moderator van een online steungroep

“Het zijn niet alleen mensen met ATTR-CM die informatie zoeken, maar ook hun partners, familieleden en naasten.” Moderator van een online steungroep

Dagelijks leven

Dagelijkse activiteiten, zoals sociale contacten, werk, hobby’s en huishoudelijke taken, kunnen vermoeiender zijn of meer tijd kosten dan voorheen. Hoewel dit frustrerend kan zijn, kunnen kleine aanpassingen in uw dagelijks leven helpen.

Emotionele effecten

De diagnose ATTR-CM kan overweldigend zijn. Het is heel normaal om zich angstig, bezorgd of somber te voelen. Deze gevoelens horen bij het aanpassen aan het leven met een chronische aandoening. Er zijn verschillende manieren om hiermee om te gaan en ondersteuning te krijgen.

Impact op familie en naasten

ATTR-CM heeft niet alleen invloed op u, maar ook op mensen in uw omgeving, zoals familie, vrienden en mantelzorgers. Zij willen vaak helpen, maar weten soms niet goed hoe ze dat kunnen doen.

Voor mantelzorgers en familieleden is er ook informatie en ondersteuning beschikbaar.

“Mensen zoeken vaak informatie over: wat betekent deze diagnose voor mijn leven? Ze willen meer weten over de ziekte, waar ze op moeten letten en ook over de emotionele kant—bijvoorbeeld: is het normaal om me zo moe te voelen?”

Moderator van een online steungroep

Omgaan met ATTR-CM

Met ondersteuning van uw zorgteam, naasten en andere hulpbronnen kunt u uw dagelijkse routines aanpassen en leren hoe u zo goed mogelijk met uw aandoening kunt omgaan.

U staat er niet alleen voor. Er is ondersteuning beschikbaar voor zowel uw lichamelijke als mentale gezondheid.

Actief blijven in het dagelijks leven

Hoewel de diagnose ATTR-CM een grote verandering kan zijn, kan het helpen om actief te blijven en betrokken te blijven bij activiteiten die u prettig vindt. Dit kan structuur en plezier geven en afleiding bieden.

Daarnaast is het belangrijk om uw lichaam in beweging te houden. Dit helpt om uw conditie en kracht te behouden en kan bijdragen aan een positief gevoel.

Lichamelijke activiteit kan er voor iedereen anders uitzien. Alles wat u in beweging brengt helpt, zoals tuinieren of een rustige wandeling. Bespreek met uw arts welke activiteiten voor u veilig zijn.

Naast bewegen kan ook stress verminderen helpen, bijvoorbeeld door mindfulness, ademhalingsoefeningen of tijd buiten door te brengen. Gezond eten en voldoende slapen zijn eveneens belangrijk voor uw algehele gezondheid.

Wilt u meer weten over hoe u uw dieet kunt aanpassen, zie onze pagina over 'Gezond eten'.

Dagelijkse activiteiten, zoals sociale contacten en huishoudelijk werk, kunnen vermoeiender zijn en meer tijd kosten dan voorheen. Het kan lastig zijn om u aan deze veranderingen aan te passen, wat kan leiden tot gevoelens van angst, spanning of somberheid.

Het volgen van uw behandelplan en controles

Uw arts bespreekt met u welke behandeling voor u geschikt is en hoe u deze het beste kunt gebruiken. Door uw medicatie volgens voorschrift in te nemen, bijvoorbeeld op het juiste moment en in de juiste dosering, haalt u er het meeste voordeel uit.

Krijgt u medicijnen in tabletvorm? Dan kan een pillendoosje of een herinnering (bijvoorbeeld op uw telefoon) helpen om uw medicijnen op tijd in te nemen.

Het is ook belangrijk om regelmatig contact te houden met uw behandelend arts gedurende uw traject met ATTR-CM. Tijdens controles kan uw arts uw klachten volgen, vragen beantwoorden en uw behandeling indien nodig aanpassen.

U kunt de tabel hieronder downloaden om uw klachten bij te houden. Vraag uw arts hoe u vervolgafspraken kunt maken en hoe vaak controles nodig zijn.

Steungroepen en de rol van naasten

Bespreken hoe u zich voelt met mensen die dicht bij u staan, kan helpen om begrip en steun te krijgen. Uw naasten kunnen u ondersteunen bij het omgaan met ATTR-CM en u helpen gemotiveerd te blijven om een zo actief mogelijk leven te leiden. Laat hen weten hoe zij u kunnen helpen, bijvoorbeeld door mee te gaan naar afspraken of simpelweg te luisteren.

Steungroepen bieden mensen met ATTR-CM, hun familie en mantelzorgers de mogelijkheid om in contact te komen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten. Veel steungroepen zijn online, waardoor u gemakkelijk vanuit huis kunt deelnemen.

Hier kunt u ervaringen, tips en vragen delen. Contact met anderen kan steun en herkenning bieden die uw directe omgeving niet altijd kan geven. Bezoek onze pagina met aanvullende informatie voor meer ondersteuning en relevante links.

Zorg voor uw mentale gezondheid

Uw mentale gezondheid is net zo belangrijk als uw lichamelijke gezondheid. Steun zoeken bij mensen om u heen, zoals familie, vrienden, mantelzorgers of leden van een steungroep, kan helpen om met uw gevoelens om te gaan. U kunt ook overwegen om professionele hulp te zoeken. Er zijn verschillende vormen van begeleiding mogelijk, zoals individuele gesprekken of groepstherapie. Deze bieden ruimte om over uw gevoelens te praten, advies te krijgen en manieren te leren om hiermee om te gaan.

Heeft ATTR-CM invloed op hoe u zich voelt? Bespreek dan met uw arts welke mogelijkheden er zijn voor ondersteuning van uw mentale welzijn.

U kunt ook eenvoudige manieren proberen om uw welzijn te ondersteunen, zoals:

Meditatie of mindfulness
Tijd doorbrengen in de natuur
Ademhalingsoefeningens

ATTR-CM symptoomtracker

ATTR-CM symptomen trackerPDF (0.18 MB)

Bekijk deze korte video van 38 seconden met professor Marianna Fontana en ontdek hoe u zo goed mogelijk kunt leven met ATTR-CM.

Disclaimer: Deze video is beschikbaar in een andere taal en bevat Engelstalige ondertiteling.

Professor Marianna Fontana is hoogleraar cardiologie en ere-consulent cardioloog aan het National Amyloïdose Centre in Londen, VK.

Transcriptie

Absoluut. Het behouden of verbeteren van uw kwaliteit van leven en uw vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren, is een van de belangrijkste doelen van de behandeling. Het gaat dus niet alleen om wat we hopen te bereiken, maar om wat we écht belangrijk vinden in de behandeling van deze aandoening.

Aanpassen aan het leven na een diagnose van ATTR-CM kan soms lastig zijn. Steun zoeken bij de mensen om u heen is een belangrijke stap om met uw emoties om te gaan.

Om onderwerpen in andere secties te verkennen, klik op de onderstaande links:

Iemand ondersteunen met ATTR-CM Bepaal uw rol, bouw een ondersteunend netwerk op en zorg goed voor uzelf

Iemand met ATTR-CM ondersteunen

Bepaal je rol, bouw een netwerk op, zorg goed voor jezelf.

Verdere ondersteuning

Ontdek veelgestelde vragen en begrijp belangrijke termen

Wat is amyloïdose?

Ken je aandoening, begrijp je type, herken je symptomen

Behandeling en zorg bij ATTR-CM Begrijp uw diagnose, houd uw symptomen onder controle en kijk vooruit

Beheer van ATTR-CM-zorg

Begrijp je diagnose, beheers je symptomen, geef vorm aan je toekomst

References

1
Ponti L, et al. Front Cardiovasc Med. 2023;10:1238843.
2
Rintell D, et al. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):70.
3
World Heart Federation. Living With Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy: A Toolkit for Patients. Available at: www.world-heart-federation.org/wp-content/uploads/WHF_ATTR-Tool-Kit.pdf (Last accessed: March 2026).
4
American Heart Association. Stress management. Available at: www.heart.org/en/healthy-living/healthy-lifestyle/stress-management (Last accessed: March 2026).
5
Mind. How to improve your mental wellbeing. Available at: https://www.mind.org.uk/information-support/tips-for-everyday-living/wellbeing/ (Last accessed: March 2026).
6
Grogan M, et al. Eur J Heart Fail. 2024;26:612–615.