Soorten amyloïdose

Amyloïdose begrijpen: Ken uw aandoening, begrijp uw type en herken uw symptomen

Soorten amyloïdose

Informatie over de verschillende soorten amyloïdose kan verwarrend en overweldigend aanvoelen. Het is daarom belangrijk om te achterhalen welk type amyloïdose u hebt, zodat u de meest geschikte behandeling en ondersteuning voor uw aandoening kunt krijgen.

"Veel mensen komen naar onze online amyloïdosegroep met de woorden: 'Ik weet niet welk type ik heb' en dat kan beangstigend aanvoelen." – Moderator van de online steungroep

"“Ik wilde dat iemand even de tijd had genomen om met me te gaan zitten en het uit te leggen. Gewoon had gezegd: ‘Dit is wat ATTR is. Hier hoort u thuis. U bent niet alleen.’ Dat had een enorm verschil gemaakt voor mijn mentale gezondheid.” Persoon die leeft met amyloïdose"

Wat zijn de verschillende soorten amyloïdose?

Uw arts heeft misschien de term amyloïdose genoemd, maar het is belangrijk te weten dat er verschillende soorten zijn. De drie meest voorkomende typen zijn:

AL-amyloïdose (amyloïde lichte-keten amyloïdose)
AA-amyloïdose (amyloïde A-amyloïdose)
ATTR-amyloïdose (transthyretine-amyloïdose)

Elk type wordt benoemd met de letter "A" voor amyloïdose, gevolgd door de letters van het eiwit dat uit elkaar valt, verkeerd vouwt en amyloïde afzettingen vormt. AL wordt bijvoorbeeld veroorzaakt door abnormale lichtketeneiwitten; AA wordt veroorzaakt door amyloïde A-eiwit; en ATTR wordt veroorzaakt door transthyretine-eiwit.

De drie meest voorkomende typen amyloïdose zijn AL-amyloïdose, AA-amyloïdose en ATTR-amyloïdose.

"Veel mensen denken dat amyloïdose één ziekte is. Ze beseffen niet dat er verschillende typen zijn en dat kan beangstigend zijn. Je hebt het gevoel dat je iets heel belangrijks mist."

Moderator van online steungroep

Wat is AL-amyloïdose?

AL-amyloïdose is het meest voorkomende type. Het treft wereldwijd tot wel 10 op de 1 miljoen mensen per jaar.

Oorzaak: Het lichaam maakt antistoffen aan in het beenmerg, het zachte, sponsachtige centrum van de meeste botten. Bij AL-amyloïdose is een deel van het antilichaam (een zogenaamde light chain) verkeerd gevouwen. Deze afwijkende lichtketens klonteren samen en vormen afzettingen die zich ophopen in verschillende delen van uw lichaam, zoals het hart.
Waar het zich ophoopt: Dit type tast vaak de nieren, het hart, het spijsverteringsstelsel en het zenuwstelsel aan.
Veel voorkomende symptomen: Vermoeidheid, onverklaarbaar gewichtsverlies en zwelling.

Wat is AA-amyloïdose?

AA-amyloïdose wordt meestal veroorzaakt door medische aandoeningen die gepaard gaan met langdurige ontsteking of infectie in uw lichaam.

Ontsteking is een normale verdedigingsreactie van uw lichaam bij letsel of infectie. Bij sommige aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, blijft deze reactie te lang actief, wat leidt tot chronische ontsteking.

Oorzaak: Wanneer er een ontsteking of infectie optreedt, produceert uw lichaam een eiwit genaamd serumamyloïde A. Bij langdurige ontsteking of infectie wordt er te veel van dit eiwit geproduceerd, waardoor het zich ophoopt in weefsels en organen en hun normale werking kan verstoren.
Waar het zich ophoopt: Meestal in de nieren, maar het kan ook de lever, milt, schildklier, het hart en het spijsverteringsstelsel aantasten.
Veelvoorkomende symptomen: Zwelling, gewichtsverlies, zwakte en nierproblemen

Wat is ATTR-amyloïdose?

Transthyretine (afgekort tot TTR) is een transporteiwit dat voornamelijk in de lever wordt geproduceerd. Het vervoert belangrijke stoffen in het bloed, waaronder thyroxine (een hormoon dat groei en ontwikkeling reguleert) en retinol (een vorm van vitamine A die belangrijk is voor uw gezichtsvermogen).

Normaal circuleren TTR-eiwitten in uw lichaam als een complex van vier onderdelen (een tetrameer). Bij ATTR-amyloïdose wordt dit complex instabiel en valt het uiteen in losse onderdelen (monomeren). Deze losse eiwitdelen kunnen verkeerd vouwen en samenklonteren tot amyloïde-afzettingen. Deze afzettingen kunnen zich ophopen in het hart en andere weefsels, waardoor organen minder goed functioneren en klachten ontstaan.

Oorzaak: Het TTR-eiwit valt uiteen in losse onderdelen, die verkeerd vouwen en amyloïde-afzettingen vormen.
Waar het zich ophoopt: Treft meestal het hart, het zenuwstelsel en het zachte weefsel.
Veelvoorkomende symptomen: Er zijn twee typen ATTR-amyloïdose, die verschillende symptomen kunnen veroorzaken. U kunt hier meer over lezen.

"Mensen horen amyloïdose en beseffen niet eens dat er verschillende soorten zijn. AL, ATTR, erfelijk, wildtype... Voor iemand die het voor het eerst hoort, kan het erg verwarrend zijn. Zelfs artsen gebruiken soms verschillende termen.”

Moderator van online steungroep

TTR-eiwitten die in de lever worden aangemaakt, reizen als een geheel van vier onderdelen door het lichaam en vervoeren belangrijke stoffen. Bij ATTR-amyloïdose wordt deze geheel instabiel en valt het uiteen in losse stukken. Deze losse eiwitdelen kunnen verkeerd vouwen en samenklonteren, waardoor amyloïde‑afzettingen ontstaan. Deze afzettingen kunnen zich ophopen in het hart en andere organen, waardoor ze niet goed werken en symptomen zoals pijn op de borst veroorzaken.

TTR-eiwitten die in de lever worden aangemaakt, reizen als een geheel van vier door het lichaam en vervoeren belangrijke stoffen. Bij ATTR-amyloïdose wordt dit geheel instabiel en valt het uiteen in losse stukken. Deze losse eiwitdelen kunnen verkeerd vouwen en samenklonteren, waardoor amyloïde‑afzettingen ontstaan. Deze afzettingen kunnen zich ophopen in het hart en andere organen, waardoor ze niet goed werken en symptomen zoals pijn op de borst veroorzaken.

"Ik wilde dat iemand even de tijd had genomen om met me te gaan zitten en uit te leggen: 'Dit is wat ATTR is. Hier hoor je thuis. Je bent niet alleen.' Dat zou een enorm verschil hebben gemaakt voor mijn mentale gezondheid."

Persoon die leeft met amyloïdose

Elke vorm van amyloïdose ontwikkelt zich om verschillende redenen en kan verschillende symptomen veroorzaken. Daarom is het belangrijk om te achterhalen welk type amyloïdose u heeft, zodat u de meest geschikte behandeling en ondersteuning voor uw aandoening krijgt. Er zijn ook minder voorkomende vormen van amyloïdose. Klik hier om meer te weten te komen.

Om onderwerpen in andere secties te verkennen, klik op de onderstaande links:

Behandeling en zorg bij ATTR-CM Begrijp uw diagnose, houd uw symptomen onder controle en kijk vooruit

Beheer van ATTR-CM-zorg

Begrijp je diagnose, beheers je symptomen, geef vorm aan je toekomst

Leven met ATTR-CM

Herken symptomen, pas uw dagelijkse routines aan en ondersteun uw welzijn.

Iemand ondersteunen met ATTR-CM Bepaal uw rol, bouw een ondersteunend netwerk op en zorg goed voor uzelf

Iemand met ATTR-CM ondersteunen

Bepaal je rol, bouw een netwerk op, zorg goed voor jezelf.

Verdere ondersteuning

Ontdek veelgestelde vragen en begrijp belangrijke termen

References

1
Sidiqi MH, et al. Blood Cancer J. 2019;9(3):30.
2
Amyloidosis UK. Types of Amyloidosis. Available at: https://amyloidosisuk.org/about-amyloidosis/types-of-amyloidosis/ (Last accessed: March 2026).
3
Bustamante JG, Zaidi SRH. Amyloidosis. In: StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; July 31, 2023.
4
Kumar N, et al. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):278.
5
Amyloidosis Foundation. AL Amyloidosis. Available at: www.amyloidosis.org/al/ (Last accessed: March 2026).
6
Amyloidosis Foundation. AA Amyloidosis. Available at: www.amyloidosis.org/aa/ (Last accessed: March 2026).
7
Jain A, Zahra F. Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy (ATTR-CM). In: StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; April 27, 2023.
8
Bezerra F, et al. Front Mol Neurosci. 2020;13:592644.
9
Law S, Gillmore JD. Am J Med. 2022;135 Suppl 1:S2-S8.