Expertisecentra voor amyloïdose in Nederland
Wanneer u of uw arts een vermoeden heeft van amyloïdose, kan het belangrijk zijn om doorverwezen te worden naar een centrum met specifieke ervaring in deze zeldzame aandoening. In deze centra werken verschillende specialisten nauw samen om de diagnose te stellen, een behandelplan op te maken en de zorg op lange termijn te begeleiden
Nationaal expertisecentrum: UMC Groningen (GrACE)
Het Groningen Expertisecentrum Amyloïdose (GrACE), onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), is het nationale expertisecentrum voor amyloïdose in Nederland. Het centrum heeft meer dan vijftig jaar ervaring met de diagnose, behandeling en opvolging van alle vormen van amyloïdose. Hier werken onder andere cardiologen, internisten, hematologen, neurologen, nefrologen, genetici en nucleair geneeskundigen samen in één multidisciplinair team.
Landelijk netwerk voor amyloïdosezorg
Voor patiënten met amyloïdose bestaat in Nederland een samenwerkingsnetwerk tussen meerdere universitaire ziekenhuizen. Dit netwerk zorgt ervoor dat patiënten toegang krijgen tot gespecialiseerde diagnostiek, behandeling en onderzoek.
De belangrijkste centra binnen dit netwerk zijn:
Voor patiënten met ATTR-CM
ATTR-CM (transthyretine-amyloïdose met cardiomyopathie) is een vorm van amyloïdose waarbij het hart wordt aangetast. Voor deze aandoening werken de expertisecentra in Groningen samen met gespecialiseerde centra in Utrecht, Rotterdam en Maastricht. Zo kunnen patiënten dicht bij huis worden behandeld, terwijl tegelijkertijd toegang blijft bestaan tot de nieuwste kennis en expertise.
Verwijzing naar een expertisecentrum
Een verwijzing naar een expertisecentrum verloopt meestal via uw huisarts, cardioloog of andere behandelend specialist. Het expertisecentrum beoordeelt vervolgens waar uw onderzoek of behandeling het beste kan plaatsvinden.
Meer informatie
Voor actuele contactgegevens en informatie over de Nederlandse amyloïdosezorg kunt u terecht bij het landelijke Amyloïdose Expertisenetwerk en de betrokken universitaire centra.
