Zorgteams bij ATTR-CM
Tijdens uw diagnostische en behandeltraject kunt u afspraken hebben met verschillende soorten artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Dit kan verwarrend zijn, maar elk teamlid zal er zijn om u de specifieke zorg te bieden die u nodig heeft.
Amyloïdose beïnvloedt niet alleen uw hart; Het kan ook andere delen van uw lichaam beïnvloeden, waaronder uw nieren, spijsverteringssysteem en zenuwen, en daardoor verschillende symptomen veroorzaken. Dit betekent dat u mogelijk meerdere specialisten zult zien.
Een team van artsen met verschillende vaardigheden en kennis betekent dat u zorg krijgt die alle aspecten van uw gezondheid ondersteunt, zodat u een zo goed en volledig leven kunt blijven leiden.
Cardiologen
Uw cardioloog (hartspecialist) is meestal uw hoofdarts, omdat zij betrokken zijn geweest bij het bevestigen van uw diagnose van transthyretine amyloïde cardiomyopathie (ATTR-CM). Zij zullen uw testresultaten uitleggen, uw vragen beantwoorden en u helpen de meest geschikte opties voor uw behandeling en zorg te kiezen.
Lees hier meer over het proces van het diagnosticeren van ATTR-CM.
Andere artsen die bij uw zorg betrokken zijn
Uw cardioloog werkt samen met andere specialistische artsen en teams, afhankelijk van het type ATTR-CM dat u hebt en welke lichaamsdelen zijn getroffen. Deze kunnen onder meer zijn:
- Genetisch specialisten: Als uw arts denkt dat het om een erfelijke vorm van ATTR-CM gaat, kan deze arts onderzoeken of de aandoening in uw familie voorkomt
- Nefrologen (nierartsen): Als amyloïde uw nieren heeft aangetast
- Neurologen (zenuw- en hersenartsen): Als u symptomen heeft zoals gevoelloosheid, tintelingen of zwakte
- Gastro-enterologen (spijsverteringsartsen): Als uw spijsverteringssysteem is aangetast
- Huisarts (GP): Uw huisarts blijft uw eerste aanspreekpunt en kan u doorverwijzen naar extra zorg, bijvoorbeeld voor mentale ondersteuning
- Verpleegkundigen: Verpleegkundigen begeleiden u en uw naasten, geven uitleg over de ziekte en behandelingen, beantwoorden vragen en helpen vaak bij het toedienen van behandelingen
Samen zorgt uw zorgteam ervoor dat u zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgt en dat u goed wordt ondersteund in uw dagelijks leven.
Extra ondersteuning
Naast uw zorgteam kan het ook prettig zijn om lid te worden van een steungroep. Hier kunt u in contact komen met andere mensen die met ATTR-CM leven en ervaringen met elkaar delen.
Er zijn ook verschillende manieren om ondersteuning te krijgen op het gebied van mentale gezondheid. Als u zich somber, bezorgd of angstig voelt over de toekomst, kunt u overwegen om met een therapeut of counselor te praten. Zij kunnen u helpen om beter met deze gevoelens om te gaan.
Lees hier meer over hoe je je mentale gezondheid kunt beschermen.
Disclaimer: Deze video is beschikbaar in een andere taal en bevat Engelstalige ondertiteling.
Professor Marianna Fontana is hoogleraar cardiologie en ere-consulent cardioloog aan het National Amyloïdose Centre in Londen, VK.
